| Автор: Ногти.Обучение - 24 Ноября 2020, 16:49 |
| 2 234 031 доллар - именно столько стоит один укол, который спасёт жизнь Саше Лабутина. Это неподъемная сумма для его родителей, но если мы все подключим я и поможем, этот молыш будет жить! Если каждый переведёт хотя бы по 100-150 рублей то сбор быстро закроется! Пожалуйста помогите спасти жизнь Сашеньке. У него СМА 1 типа которая отнимает жизнь. Срочно нужен укол Золгенсма чтобы Саша мог быть здоровым и счастливым ребенком. Очень просим вас о помощи.🙏🙏🙏 Лабутин Александр 25.07.2018 года рождения. 27.11.2018 г. Саше поставили диагноз СМА 1 типа (Спинальная Мышечная Атрофия Верднига-Гоффмана)Единственный препарат, который может остановить течение болезни - #Zolgensma, стоимостью 2 234 031$Терапию данным препаратом можно провести всего один раз в жизни, по европейскому протоколу инъекцию можно поставить до достижения ребенком 21 кг. Свердловская область, г. Екатеринбург Мама - Лабутина Юлия Анатольевна№ СберБанк +7 922 33 45 744 Visa: 4274 3200 4586 3514 ВТБ: 4893 4705 1994 7557 Тинькофф: 5536 9138 7263 3595 Получатель Юлия Анатольевна Л. Яндекс-кошелёк: 4100 1849 0045 928 QIWI Кошелек +7 922 33 45 744 Paypal: https://www.paypal.m...labutinsasha Страница Саши в фонде "Помогая сердцем" https://bfps.ru/deti...etyam/sasha… Странички Саши в социальных сетях: 🍀Инстаграм https://www.instagra...ha_labutin_… 🍀В Контакте https://vk.com/sasha...labutin_sma1 🍀Facebook https://www.facebook...a_labutin_s… 🍀Мультиссылка: https://taplink.cc/s..._sma1-адреса страниц во всех соцсетях- материалы для печати-подтверждающие документы "Дорогие Друзья, в свои 2 года и 3 месяца Саша прошел очень большой путь. Путь, который не каждому взрослому под силу. Иногда мне, кажется, что он взрослее меня. Его взгляд трогает до глубины души. А желание жить и упорство делать невозможное при СМА дают нам обоим огромную силу двигаться вперед. В его глазах можно многое прочесть. Все те, кто познакомился с ним лично, знают, что Саша - особенный не потому что на нем клеймо "инвалид", а потому что он, оставаясь в своем скованном теле, настоящий борец. Борец за жизнь, борец за мечту, борец за неравнодушные сердца, борец за время быть с родными и близкими, борец за право считаться полноправным членом общества. В его глазах Вы увидите искорку надежды, искорку, которую никто не сможет погасить, искорку, которая должна превратиться в огонь и помочь Саше стать самостоятельным взрослым. Ребенок, который сейчас мечтает о том, чтобы играть с братом и сестрой, может своим примером показать старшим, что он намного сильнее, выносливее, ответственее их. Вера в мечту, вера в людей, вера в свои силы, вера в будущее и огромная цель двигает им вперед изо дня в день, из минуты в минуту."(дневник Мамы https://vk.com/wall-...2471929_9746) #лабутинсаша #sasha_labutin_sma1 #вера #веримвмечту #веримвкоманду #цель #идемкцели #глаза #глазазеркалодуши #екатеринбургсегодня #мойгерой #геройнашеговремени #супергерой #борец #борьба[attachimg=199101] [attachimg=199102] |
| Автор: Scolot - 24 Ноября 2020, 23:50 |
| 169 000 000 рублей - 169 миллионов - это что за укол такой??? Где собрать такие деньги? Если даже скинется половина России - и то набрать нереально. |
| Автор: KocTuK86 - 25 Ноября 2020, 08:16 |
| "ЗОЛГЕНСМА (onasemnogene abeparvovec-xioi) является аденовирусно-ассоциированнымвекторным генным препаратом, предназначенным для лечения педиатрических пациентов в возрасте моложе 2 лет со спинальной мышечной атрофией (СМА) с би-аллельными мутациями в гене выживаемости мотонейронов 1 (SMN1) (1)" (https://f-sma.ru/wp-...S-1_copy.pdf). Насколько понимаю ставят препарат детям до 2 лет. Читал, что после этого возраста препарат практически бесполезен... Саше Лабутину 2 года и 4 месяца. Скорее всего, даже при наличии денег на этот укол, ставить его медики в США не будут. Жалко мальчика. |
| Автор: Ногти.Обучение - 2 Марта 2021, 19:57 |
| По европейскому протоколу Золсненнсма ставится до 21 кг независимо от возраста, в случае с Сашей американская клиника согласилась поставить укол только до 13.5 кг. А у Саши вес уже 10 кг! Волшебник, пожалуйста найдись. 🙏🙏🙏[attachimg=200775] |