НОВОЕ В БЛОГАХ
  • мирт
    Новинка
    мирт - 13 апр
  • мирт
    Занятия "Стрежня"
    мирт - 13 апр
  • мирт
    Вестник "Стрежня"
    мирт - 13 апр
  • мирт
    Творческие встречи стрежневцев
    мирт - 13 апр
  • Kodo
    Стишок
    Kodo - 07 апр
  • Sana
    МС Вспышкин - Колбасный цех
    Sana - 04 апр
  • мирт
    85 лет Олесю Греку
    мирт - 21 мар
  • Sana
    Моргенштерна в губернаторы!!
    Sana - 19 мар
  • Sana
    Ковер на пиратов...
    Sana - 18 мар
  • Urs
    Дайджест RU Steem: 04.03.2021
    Urs - 07 мар

2 234 031 доллар - цена 1 укола жизни малыша! Давайте поможем вместе!

Ногти.Обучение
Рейтинг:
0
Сообщений:
54
Пользователь:
19,093
На сайте с:
окт 2015
Из:
Саяногорск
24 ноября 2020, 16:49 | Оценка: нет оценки
2 234 031 доллар - именно столько стоит один укол, который спасёт жизнь Саше Лабутина. 
Это неподъемная сумма для его родителей, но если мы все подключим я и поможем, этот молыш будет жить! Если каждый переведёт хотя бы по 100-150 рублей то сбор быстро закроется! Пожалуйста помогите спасти жизнь Сашеньке. У него СМА 1 типа которая отнимает жизнь. Срочно нужен укол Золгенсма чтобы Саша мог быть здоровым и счастливым ребенком. Очень просим вас о помощи.🙏🙏🙏

Лабутин Александр 25.07.2018 года рождения. 27.11.2018 г. Саше поставили диагноз СМА 1 типа (Спинальная Мышечная Атрофия Верднига-Гоффмана)Единственный препарат, который может остановить течение болезни - #Zolgensma, стоимостью 2 234 031$Терапию данным препаратом можно провести всего один раз в жизни, по европейскому протоколу инъекцию можно поставить до достижения ребенком 21 кг.
Свердловская область, г. Екатеринбург
Мама - Лабутина Юлия Анатольевна№ СберБанк
+7 922 33 45 744
Visa: 4274 3200 4586 3514
ВТБ: 4893 4705 1994 7557
Тинькофф: 5536 9138 7263 3595
Получатель Юлия Анатольевна Л.
Яндекс-кошелёк: 4100 1849 0045 928
QIWI Кошелек +7 922 33 45 744
Paypal: https://www.paypal.m...labutinsasha
Страница Саши в фонде "Помогая сердцем"
https://bfps.ru/deti...etyam/sasha…
Странички Саши в социальных сетях:
🍀Инстаграм https://www.instagra...ha_labutin_…
🍀В Контакте https://vk.com/sasha...labutin_sma1
🍀Facebook https://www.facebook...a_labutin_s…
🍀Мультиссылка:
https://taplink.cc/s..._sma1-адреса страниц во всех соцсетях- материалы для печати-подтверждающие документы
"Дорогие Друзья, в свои 2 года и 3 месяца Саша прошел очень большой путь. Путь, который не каждому взрослому под силу. Иногда мне, кажется, что он взрослее меня. Его взгляд трогает до глубины души. А желание жить и упорство делать невозможное при СМА дают нам обоим огромную силу двигаться вперед. В его глазах можно многое прочесть. Все те, кто познакомился с ним лично, знают, что Саша - особенный не потому что на нем клеймо "инвалид", а потому что он, оставаясь в своем скованном теле, настоящий борец. Борец за жизнь, борец за мечту, борец за неравнодушные сердца, борец за время быть с родными и близкими, борец за право считаться полноправным членом общества. В его глазах Вы увидите искорку надежды, искорку, которую никто не сможет погасить, искорку, которая должна превратиться в огонь и помочь Саше стать самостоятельным взрослым. Ребенок, который сейчас мечтает о том, чтобы играть с братом и сестрой, может своим примером показать старшим, что он намного сильнее, выносливее, ответственее их. Вера в мечту, вера в людей, вера в свои силы, вера в будущее и огромная цель двигает им вперед изо дня в день, из минуты в минуту."(дневник Мамы https://vk.com/wall-...2471929_9746) #лабутинсаша #sasha_labutin_sma1 #вера #веримвмечту #веримвкоманду #цель #идемкцели #глаза #глазазеркалодуши #екатеринбургсегодня #мойгерой #геройнашеговремени #супергерой #борец #борьба
Саяногорск Инфо - qtym8wqihzu.jpg, Скачано: 181

Саяногорск Инфо - ifbn2rqtqgw.jpg, Скачано: 183
Сообщение отредактировал Ногти.Обучение - 24 ноября 2020, 16:53
Присоединённые эскизы
Саяногорск Инфо - Присоединённое изображение
Саяногорск Инфо - Присоединённое изображение
Нарашивание, маникюр, педикюр, гель-лак,оформление, окрашивние бровей, ресниц. 89134414928 (если буду недоступна, перезванивайте еще раз, т.к. проблемы со связью), телефон всегда включен и ждет ваших звоночков!
Scolot
Рожденный в СССР
Рейтинг:
982
Сообщений:
4,681
Пользователь:
4,536
На сайте с:
ноя 2007
Из:
Россия, Саяногорск
24 ноября 2020, 23:50 | Оценка: нет оценки
169 000 000 рублей - 169 миллионов - это что за укол такой??? 

Где собрать такие деньги? Если даже скинется половина России - и то набрать нереально.
Сообщение отредактировал Scolot - 24 ноября 2020, 23:52
Я родился в другой стране.

12.7 в упор, лечится только ямой 2 Х 1
Постоялец
Рейтинг:
74
Сообщений:
210
Пользователь:
16,048
На сайте с:
мая 2014
25 ноября 2020, 08:16 | Оценка: нет оценки
"ЗОЛГЕНСМА (onasemnogene abeparvovec-xioi) является аденовирусно-ассоциированнымвекторным генным препаратом, предназначенным для лечения педиатрических пациентов в
возрасте моложе 2 лет со спинальной мышечной атрофией (СМА) с би-аллельными мутациями в
гене выживаемости мотонейронов 1 (SMN1) (1)" (https://f-sma.ru/wp-...S-1_copy.pdf). Насколько понимаю ставят препарат детям до 2 лет. Читал, что после этого возраста препарат практически бесполезен... Саше Лабутину 2 года и 4 месяца. Скорее всего, даже при наличии денег на этот укол, ставить его медики в США не будут. Жалко мальчика.
Ногти.Обучение
Рейтинг:
0
Сообщений:
54
Пользователь:
19,093
На сайте с:
окт 2015
Из:
Саяногорск
02 марта 2021, 19:57 | Оценка: нет оценки
По европейскому протоколу Золсненнсма ставится до 21 кг независимо от возраста, в случае с Сашей американская клиника согласилась поставить укол только до 13.5 кг. А у Саши вес уже 10 кг! Волшебник, пожалуйста найдись. 🙏🙏🙏
Саяногорск Инфо - img_20210227_195132_283.jpg, Скачано: 61
Нарашивание, маникюр, педикюр, гель-лак,оформление, окрашивние бровей, ресниц. 89134414928 (если буду недоступна, перезванивайте еще раз, т.к. проблемы со связью), телефон всегда включен и ждет ваших звоночков!
1 чел. читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)